Благотворительность без тени. Почему понадобились более прозрачные правила и как помощь изменила жизни белорусов

БЕЛТА

Благотворительность строится на доверии. Но что, если доверие становится уязвимым местом для мошенничества? А благотворительные счета, открытые, чтобы помогать, используются для наживы? Вопиющие случаи нецелевого использования собранных неравнодушными людьми средств заставили государство пересмотреть подходы к регулированию этой сферы. С 12 сентября в Беларуси действуют четкие правила благотворительного сбора денег для оказания медицинской помощи.

В этом комментарии мы расскажем нерядовые истории двух обычных белорусских семей. Матери еще помнят день, когда их малышам озвучили диагноз — он прозвучал как приговор: спинальная мышечная атрофия. Позже на отчаяние наложилось непонимание: как можно спекулировать на чужой боли?

История из Мозыря

В том, что указ №304 «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения» поможет сделать механизм помощи максимально прозрачным и безопасным, убеждена мозырянка Людмила Теребовец. Для лечения дочери женщине доводилось обращаться в том числе в различные фонды. К сожалению, не обошлось без случаев, когда под маской милосердия скрывался обман.

Людмила вспоминает: когда дочке Лизе было 8 месяцев, она перестала набирать вес. «Мы делали УЗИ брюшной полости, анализы — все было в норме. Ездили к гастроэнтерологу, корректировали питание. Но вес буквально стоял на месте. Доченька слабенькая была, могла чуть на корточки присесть, ходьбы как таковой не было — только с опорой. Обращалась к хирургу, делали снимок тазобедренных суставов, уже думали, может, дело в опорно-двигательной системе, но все было в норме», — рассказала она.

На приеме у невролога прозвучала информация о первичном поражении мышц. Были проведены различные исследования, в том числе анализ на нервно-мышечные заболевания. «Мы лежали в больнице в Гомеле, когда стали известны результаты анализа. Меня вызвали в кабинет. Врачи объяснили, что у дочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Я впервые тогда услышала об этом заболевании. И первый вопрос у меня был, лечится ли оно? Когда пришла в палату, стала в интернете смотреть — все писали, что для лечения нужны большие средства. Ну, думала я, насколько большие? Квартиру продать, еще что-то. Однако когда узнала, что речь идет о миллионах долларов, была в состоянии шока», — описала эмоции мозырянка.

В те минуты ее поддержали родственники. «Сказали: «Сбор откроем». Крестная Лизы на тот момент уже была волонтером по сборам, что-то знала в этой теме. Я же тогда и с этим вопросом, и с соцсетями «на вы» была», — рассказала женщина.

После выписки из гомельской больницы Людмила с Лизой отправились в РНПЦ «Мать и дитя» в Минск. «Необходимый для нашего лечения препарат «Золгенсма» не был зарегистрирован в нашей стране. И нам рассказали о возможности поучаствовать в специальной программе (как лотерее): компания — производитель препарата выделяла около 100 доз бесплатно для стран, где лекарство не зарегистрировано. Критерии — возраст до 2 лет, вес до 13,5 кг. Мы попадали под них. Лизе как раз был год и 10 месяцев. Заполнили все документы, оперативно отправили, поучаствовали несколько раз, но, так сказать, не выиграли. И когда Лизе исполнилось два годика, нас исключили из этой программы», — отметила жительница райцентра.

Затем по договоренности белорусских врачей с российскими девочку включили в клинические исследования. «Сегодня я просто благодарю Бога, что Лиза была на поддерживающей терапии», — признательна женщина.

Сразу после постановки диагноза Людмила открыла и благотворительный счет в банке на свое имя. «Конечно, задействовали соцсети, мессенджеры: ведь чем больше знает людей, тем больше придет помощи. Писали и в фонды — белорусские, российские. И они нам помогали», — подчеркнула она.

«К сожалению, были случаи, когда «фонды» обманули нас (и как оказалось, не только нас). Представители одного из них приезжали к нам домой, снимали нас, представьте, глаза в глаза смотрели. Создали страничку, все вроде бы хорошо шло. По их отчетам, которые были на страничке, за 3 месяца собрали 7 тыс. евро. И как сбор закрылся, средства они не перевели. А эти видео, которые они снимали, может, до сих пор в YouTube гуляют», — описала один из случаев Людмила.

«Вообще с фондами, безусловно, осторожно надо. Мы, конечно, смотрели уже по проверенным. Но когда ты в отчаянии, доверяешь всем, кто говорит о желании помочь, цепляешься за каждую ниточку», — предостерегла она.

Параллельно в это время Людмила обращалась в Минздрав, Совет Республики. «Нас взяли на контроль, услышали и, конечно, помогли. В итоге через благотворительный счет, фонды мы собрали 60% от суммы, с остальной частью помогло государство», — благодарна женщина.

Она подчеркнула, что после получения препарата у дочки видна положительная динамика. «Лиза сегодня намного активнее и выносливее, улучшилась ходьба. Она уже нагибаться стала. Пусть по коленкам, но и подниматься может. А раньше вообще не могла поднять спину. И приседать лучше получается», — рассказала собеседница.

Девочка ходит в специализированный детский сад, ездит на реабилитацию. «Нужно работать и с мышцами, и с суставами», — пояснила мама.

Людмила считает, что указ №304 «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения» сделает работу фондов более понятной и контролируемой. «Я безмерно благодарна тем фондам, которые реально помогали в сборе средств для моей дочери. Но я не думала — не гадала, что на болезни ребенка кто-то может захотеть нажиться. К сожалению, столкнулась и с таким явлением. Безусловно, фонды в ведении сбора, особенно когда речь идет о суммах в миллионы долларов, необходимы. И очень правильно выстроить всю систему так, чтобы обратиться в фонды можно было, не боясь за их надежность. Думаю, теперь с новым указом фонды будут более контролируемые и безопасные, документ все отрегулирует и защитит от желающих нагреться на чужой беде», — заключила Людмила.

История из Солигорска

«Моя вторая долгожданная беременность и роды проходили отлично. Сын родился полностью здоровым: 9/9 по Апгар. Его развитие проходило хорошо. Мы насторожились, когда в годик он просто не пошел самостоятельно, ходил при помощи поддержки. И тогда обратились к врачам», — вспоминает события чуть более годичной давности мама Светлана Маринич.

В течение нескольких месяцев медики и родители искали причину. Сдали генетический анализ на спинальную мышечную атрофию. Через месяц позвонили из РНПЦ «Мать и дитя», подтвердив неутешительный диагноз. В один год и девять месяцев сыну был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия второго типа». Тогда семья была в Минске на МРТ. «В тот же день мы попали на прием к врачам в отделение нервно-мышечных заболеваний, где получили информацию о диагнозе, а также все справки на руки», — рассказала солигорчанка.

Поскольку на руках была справка от генетиков об установленном диагнозе, не раздумывая она открыла благотворительный счет, привязав к нему телефонный номер. Сбор длился четыре с половиной месяца. «Безвозмездно нам помогали волонтеры с доброй душой, помогало множество людей. Оказывали помощь и некоторые предприятия, переводя средства на благотворительный счет», — рассказала Светлана.

Она заметила, что в начале сбора было очень сложно вызвать доверие у людей: некоторые переживали, нет ли здесь мошенничества. Семье приходилось доказывать обратное, постоянно показывать документы, ссылку на сайт банка, в котором открыт благотворительный счет, ссылку на запись программы «Времечко», которая снимала их историю. Из-за этого было потеряно много времени.

Хорошей новостью стала информация от РНПЦ «Мать и дитя» о том, что оставшуюся сумму поможет закрыть этот центр. «В тот же день я официально закрыла сбор и сообщила об этом везде, на всех своих страницах в социальных сетях. А все собранные нами средства впоследствии были переведены на открытый в республиканском научно-практическом центре счет», — вспоминает жительница Солигорска.

Ребенка начали готовить к введению препарата. «В назначенный день мы прибыли в РНПЦ «Мать и дитя». Прошли нужные обследования. Все анализы были в норме. Нам ввели препарат. Сыну было два года и три месяца. Помню тот день — середина июля 2025 года», — сказала Светлана.

Семья осталась довольна работой всех врачей и медсестер. «Я была так счастлива, что мы ввели этот препарат в Беларуси. Дело в том, что если бы мы не успевали по возрасту, согласно нашим протоколам, пришлось бы ехать за границу. Но я очень этого не хотела. Мы доверяем белорусским врачам», — рассказала, не скрывая положительных эмоций, жительница Солигорска.

История этой семьи показала еще одно: белорусы — сплоченная нация. «Незнакомые нам люди не оставили в беде маленького ребенка. Нам помогали», — добавила Светлана.

После введения препарата ребенок с матерью пробыл в центре еще несколько недель. Когда значения анализов стали допустимыми и сын почувствовал себя хорошо, их выписали. Примерно в течение полугода мальчик находился на карантине, регулярно сдавал анализы. Семья постоянно консультировалась с врачами. Все это время медики были на связи. Впоследствии, после получения разрешения, началась реабилитация. Спустя год после введения препарата анализы полностью пришли в норму.

«Сейчас мы приезжаем в Минск раз в квартал. Предварительно сдаем анализы, а по приезде к столичным врачам проходим с сыном различные тесты. Слава Богу, у нас все получилось», — рассказывает мама.

Иногда она вспоминает пройденный путь и, признаться, не верит. Как будто история эта не про них. «Хотя я потеряла очень много нервов, здоровья и по сей день прихожу в себя. Это был очень сложный, болезненный, страшный путь. Но с огромной поддержкой людей, нашего государства все получилось. Сегодня я считаю себя самым счастливым человеком: мой ребенок жив, он рядом и демонстрирует успехи», — поделилась Светлана.

Эти личные истории малышей с тяжелым диагнозом могли быть написаны в темных тонах. Но благодаря прозрачной системе сбора средств и строгому алгоритму их целевого использования, которые создало государство, благотворительность дает шанс на счастливое будущее без ограничений. Указ №304 стал очередным шагом на пути создания прозрачной правовой основы и понятного алгоритма для ведения сборов. Теперь финансовая помощь не потеряется в тени мошенничества — средства дойдут туда, где они действительно требуются.

СПРАВОЧНО. Алгоритм сбора средств на получение медицинской помощи, приобретение медицинского оборудования, медицинского питания прост и последователен. Указ №304 «О фондах и благотворительной деятельности в сфере здравоохранения» дает возможность открывать счета всем физическим лицам, которые действительно нуждаются в оказании медицинской помощи и дорогостоящем лечении, или их родственникам.

То есть в соответствии с нормами указа открыть благотворительный счет могут только те лица, которые непосредственно заинтересованы в получении медицинской помощи. Это или сами нуждающиеся в получении медицинской помощи, либо члены семьи, близкие родственники. Остальные граждане могут участвовать в благотворительности через внесение собственных денежных средств либо продвижение и распространение информации о сборе.

Для открытия благотворительного счета (возможно открыть только один благотворительный счет) заявителям нужно обратиться в банк и заключить договор, предъявив медицинские документы, подтверждающие нуждаемость в оказании медицинской помощи. Если сбор будет осуществляться не для самого заявителя, а для членов его семьи, нужно предоставить документы, подтверждающие родственные связи.

В заявлении на открытие благотворительного счета указывается цель сбора денежных средств и лимит (предельная сумма, которую заявитель намерен собрать посредством банковского механизма). Как только благотворительный счет открыт, продолжает работать та же схема, которая имела место до издания акта главы государства. Заявитель, другие лица, заинтересованные в сборе денежных средств для нуждающегося человека, размещают информацию в интернете, средствах массовой информации, иным образом доводят ее до всех неравнодушных.

Денежные средства, собранные сверх заявленного изначально лимита, в соответствии с нормами указа владельцем счета должны быть перечислены на любой другой благотворительный счет в пользу любого другого лица. Таким образом, закреплен механизм, по которому лицо, нуждающееся в получении медицинской помощи, но уже собравшее необходимую сумму, передает поступившие излишки денежных средств другим нуждающимся.

Если же владельцем счета такое решение в течение трех месяцев не принято в силу разных причин, банк информирует государственные органы — Министерство финансов, Министерство здравоохранения, — и государственные структуры решают, куда направить денежные средства. Причем они могут быть перечислены только на благотворительные счета государственных учреждений здравоохранения и использованы исключительно для оказания медицинской помощи.

Помимо физических лиц, субъектами благотворительной деятельности являются общественные объединения и фонды, одной из целей деятельности которых является оказание благотворительной помощи в сфере здравоохранения. Для таких некоммерческих организаций действует тот же порядок. Они точно так же открывают благотворительные счета и в последующем, по достижении цели сбора, то есть определенной суммы, эти денежные средства перечисляются на счета организаций здравоохранения, которые будут физическим лицам оказывать медицинскую помощь.

БЕЛТА.-0- 
Фото из личного архива героев публикации